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论基因知情权的自主性及其在伦理学上的困境
随着基因技术的迅速进展,获知每个人的基因信息将会越来越容易.如果医生想知道某人的基因信息,他们可以在检查血液时查出他的全部基因资料.基因信息的泄露可能会给个人、家庭甚至后代带来伤害,个人的基因缺陷可能会使家庭遭到歧视,少数民族可能由于某种基因缺陷而得到不公正的对待.后代可能因为上代人的基因缺陷而受到社会的歧视.正因为如此,联合国教科文组织认为:“从生物学、遗传学及医学的有关人类基因组的研究进展中所获益处,应在个人尊严与人权得到保障的条件下让人人受益”[1].所以,人类基因组计划以及基因组知识的应用不仅不应给病人、当事人、受试者造成伤害,而且也不应该给利益相关者如家庭成员、社区成员造成伤害.在利益与危险均存在时应权衡利害得失,对造成的损害要给予赔偿.基因拥有者有权随时退出实验,而不得损害其医疗和卫生保健的质量.个人对基因知情权的行使必须考虑到与其相关的成员.怎样处理好个人、家庭与社区之间的价值平衡确实是基因伦理学研究的一个重要课题.
