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关注罕见病

乐夏

摘要: 让我们先看一个病例:琳琳清楚地记得那一天,当她的脸被氧气面罩整个扣上时,她立刻进入了一个孤独而恐怖的世界.在那之前,她反复发作的胸闷、胸痛、气短症状,被诊断为“气胸”,大夫说,这病通过外科手术就可以治愈.可是从那时起她才知道,一种从未听说过的疾病将长期与她纠缠,甚至危及生命——淋巴管肌瘤病(LAM)的发病率为40万分之一,却被她“摊上了”.到琳琳被确诊的2006年,这种病在中国的累计报告病例也不过100例.

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