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  • 罕见病药品的市场属性与管理特点

    作者:龚时薇;张亮;金肆;孙明辉;李琳琳;黄锐

    目的:了解罕见病药品特殊的市场性质与管理特点是解决罕见病药品供应问题的基础和关键.方法:比较分析罕见病药品与普通药品的市场特性和从研发到使用全过程中各市场主体的药事活动的特点与管理要求的差异性.结果:在军用药供应的各阶段,市场主体都面临高成本和低利润的挑战,但如果设计好协调市场中各利益主体利益的动力机制和适应罕用药市场特性的管理新思路,投资罕用药的市场主体也会获得难得的发展机遇.结论:促进罕见病患者的用药可及性,增进社会和谐.

  • 论平等权视域下罕见病药品可及性的制度困境

    作者:李立红;杨小丽

    文章从形式平等与实质平等两个维度出发,对我国罕见病药品可及性问题进行探析.目前罕见病药品可及性主要存在以下制度困境:一是医疗保障制度缺陷影响罕见病药品合理负担;二是罕见病药品保障制度缺失影响药品足量供应;三是罕见病医药卫生信息机制缺乏影响药品正常流通.因此,需要通过实现形式平等与实质平等在制度正义上的相对统一,以提高罕见病药品的可及性.

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