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高原系统性红斑狼疮病人应对方式的研究
系统性红斑狼疮是一种自然缓解与加重相交替的慢性疾病, 目前无根治疗法.[1]高原系统性红斑狼疮(PSLE)由于高原低氧与狼疮病变的双重侵害,其重要脏器的受累较平原患者严重, [2]致使病人生活质量下降.长期的治疗和休养,又使得患者经济拮据,加之激素引起的体型改变等因素,给病人和家庭带来危机,病人出现巨大的生理、心理和社会压力,产生焦虑、恐惧、压抑、悲伤、失望等心理反应.如何应对这些心理压力, 是PSLE病人必须面对和解决的问题,也是治疗成功的重要因素. 1990~1999年我们观察了50例PSLE病人的心理应对方式和策略,现报告如下.
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高原系统性红斑狼疮稳定期患者家庭支持情况的调查
目的了解高原系统性红斑狼疮(plateau systemic lupus erythematosus ,PSLE)稳定期患者的家庭支持情况.方法采用Smilkstein的APGAR问卷,由58例PSLE患者选项填写,调查者计算得分,在分析单项家庭支持功能的基础上,按年龄段、病程、城乡居住分别分组比较,判定其统计学意义.结果有较多的时间陪伴患者项满意率低(48.3%);<29岁组,5年组高功能家庭多于>30岁组,1年组;城乡患者无显著差异.结论提高家庭支持功能的教育重点是年龄>30岁,病程1年左右的患者家属.