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癌症患者及亲属对病情了解需求的调查与分析
为了掌握癌症患者及亲属对病情的了解需求,寻求有针对性的护理措施,促进患者及亲属之间相互沟通,相互支持,帮助患者减轻痛苦及孤独,延长生命,进一步促进肿瘤防治事业的进步和肿瘤临床护理水平的提高,作者1999-01～2001-01对813名癌症住院患者及837名患者亲属进行问卷调查,现报告如下.
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白血病患儿父母焦虑及应对方式调查研究
目的:了解白血病患儿父母的焦虑及应对方式情况,以更好地提供心理及行为方面的护理.方法:采用状态-特质焦虑量表及Jalowice的应对压力量表对34例白血病患儿父母进行调查.结果:白血病患儿父母状态焦虑(SAI)均分明显高于正常人群,不同文化程度父母SAI均分不同,其母亲SAI评分与年龄成正相关关系(P<0.05);在部分应对策略使用上其父母之间有差别(P<0.05),另外,其父母SAI评分与情感的、保守的应对方式相关性具有统计学意义.
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父母用应对方式量表在我国慢性病患儿家长中的适用性研究
目的 引进美国护理专家McCubbin博士发展的父母用应对方式量表(The Coping Health Inventory for Parents,CHIP)并检验其在中国文化背景下的适用性.方法 研究分两个阶段:第1个阶段翻译并形成中文版CHIP量表,由专家小组对其表面效度和内容效度进行评定;第2个阶段采用中文版CHIP量表对132例慢性病患儿的父母进行调查,对量表的内部一致性进行评定.结果 中文版CHIP量表各条目具有较好的文化相关性,内容效度指数(CVI)为0.82;3个分量表的Cronbach's α系数分别为0.92、0.80、0.76,量表总体Cronbach's α系数为0.91.被调查者认为"保持家庭团结、合作和乐观态度"对维持正常的家庭生活为有用,而"寻求社会支持,维护自尊和心理稳定"的作用小.40岁以下患儿父母的CHIP量表得分高于40岁以上年龄组,父母的受教育水平越高,其CHIP量表的得分也越高,差异有显著性意义.结论 中文版CHIP量表具有较好的信度和效度,对于了解慢性病患儿父母的应对方式有一定帮助,适合在我国使用.
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临终患儿父母护理需求的研究现状
临终是指患者在已接受治疗性或姑息性治疗后,虽然意识清醒,但病情加速恶化,各种迹象显示生命即将终结[1].患者临终对其家庭来说是一个极大的刺激,尤其是患儿的父母,会承受更大的心理冲击.患儿去世后,父母经历的情感、行为、认知、心理和生理的应激会持续数周、数月或数年[2].因此做好对临终患儿父母的护理工作尤为重要.现将临终患儿父母的护理需求综述如下,以期引起儿科临床工作者对临终患儿父母的重视,促进临终患儿父母护理的发展.
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先天性心脏病患儿父母围手术期需求的调查研究
目的 描述我院收治的先天性心脏病患儿父母围手术期的需求,识别影响惠儿父母围手术期需求的因素.方法 运用描述比较性研究的方法,用目的 抽样方法选取802例患儿的父母,采用问卷调查患儿父母在减轻焦虑、了解患儿信息、帮助患儿、与患儿在一起、得到支持和安慰和环境设备等6个方面共34项内容.结果 患儿父母的总体需求得分为3.98,了解惠儿信息、减轻焦虑和帮助患儿位居6大类需求的前3位.影响患儿父母需求的相关因素包括患儿性别、年龄、疾病诊断的时间、父母职业和家庭收入.结论 护理人员应运用专业知识和技能,增加沟通,满足惠儿父母的信息需求.根据惠儿的特征,提供年龄适宜性照顾,提供以家庭为中心的护理,帮助父母参与患儿的照顾.
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孤独症儿童父母的亲职压力调查研究
目的 描述孤独症儿童父母的亲职压力水平,比较孤独症儿童父亲和母亲的亲职压力差异.方法 采用亲职压力指标简表对210名孤独症儿童父母(观察组)和200名正常儿童父母(对照组)的亲职压力进行调查和对比分析.结果 ①观察组亲职压力总分和各维度得分均显著高于对照组(P<0.01);②观察组母亲在亲职压力总分和亲职愁苦、困难儿童维度上得分显著高于父亲(P<0.01),在亲子互动失调维度上,观察组母亲和父亲的得分差异无统计学意义(P>0.05).结论 孤独症儿童父母普遍存在较高水平的亲职压力,母亲的亲职压力水平高于父亲.
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慢性病儿童父母应对方式的调查研究
目的 描述慢性病儿童父母为保持正常家庭生活所采取的应对方式,并探讨父母性别、文化程度和家庭人均月收入水平等对应对方式的影响.方法 采用问卷调查法,利用父母应对方式量表(The Coping Health Inventory for Parents,CHIP)对慢性病儿童父母140名进行调查.结果 慢性病儿童父母不同文化程度间、家庭人均月收入不同水平间的应对方式得分差异均有显著性意义(P<0.001).结论 护士应指导父母,尤其是文化程度、家庭人均月收入水平较低的父母寻求积极有效的应对方式,促进其身心健康及维持正常的家庭生活.
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家庭支持对暗示疗法治疗儿童癔症的效果分析
分析家庭支持对暗示疗法治疗儿童癔症的效果.对我院2000～2005年收治的43例接受暗示治疗的癌症儿童进行分析,发现家庭支持中,家长对医务人员的信任度,家长与医务人员的配合程度,以及家长对治疗过程的参与三方面对治疗效果有显著影响(P＜0.05).暗示治疗简单易行,费用低廉,痛苦小,而家庭支持直接影响暗示治疗效果,所以必须作好家长的健康教育.
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父母来源验证对全基因芯片扫描结果临床致病性判定的影响研究
目的通过经全基因芯片扫描分析(CMA)诊断的46例患儿总计携带54个不同临床意义的拷贝数变异(CNV)进行父母来源验证,旨在研究验证结果对不同全基因芯片扫描临床致病性判定的影响.方法回顾性研究.收集2014年8月至2015年12月就诊于新华医院儿童内分泌及遗传科门诊的患儿共46例,经全基因芯片扫描分析产生54个CNV,使用CMA或荧光定量PCR的方法对其进行父母来源验证.结果46例全基因芯片扫描患者总计携带54个拷贝数变异.其中17个为致病性变异,经父母验证后有14个是新发突变,3个遗传自母亲,其中1个是1q21.1缺失综合征,另2个来自母亲的X染色体,分别为Xq27.3q28重复和Xq22.1q22.3重复.1q21.1缺失综合征大多遗传自父母,X染色体上的重复可能因为失活机制而不在母亲身上显现出表型.17个临床判定为致病性的CNV,经过父母验证后仍判定为临床致病性变异.10个临床意义不确定-倾向可能致病的CNV,经验证后3个是新发突变,认为是可能致病性变异,7个分别遗传自父母,判定为临床未知致病性;27个临床意义不确定的变异,经验证后仅1个是新发突变,认为是可能致病性,其他均有父母来源,判定为倾向良性变异.结论对于临床报告为CNV可能致病性应该验证父母来源以进一步研究其致病性,对于临床未知意义的CNV经过父母验证可以初步明确其性质.
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贵阳地区重症β-地中海贫血患儿及双亲基因突变型的分析
目的对15例贵阳地区重症β-地中海贫血患儿及其双亲进行基因突变分析,以探讨其突变基因的类型和频率的特点,为诊断和预防重症胎儿的出生提供线索.方法采用一管法进行红细胞渗透休克实验测定红细胞渗透脆性、一分钟碱变性法测定抗碱血红蛋白(HbF)和醋酸纤维薄膜电泳洗脱比色法测定血红蛋白A2(HbA2)、氰化高铁血红蛋白法测定Hb等进行β-地中海贫血血液学检查.用常规法抽提外周血白细胞DNA,用聚合酶链反应-反向点杂交法(PCR-RDB)扩增目的基因片段和分析其基因类型.结果 15例重症β-地中海贫血患儿及其双亲共45例标本中检出中国人常见的11种基因突变中的5种:CD41-42(-TTCT)、IVS Ⅱnt654(C→T)、CD17(A→T)、βE (G→A)和Nt-28(A→G)的基因突变类型,前3种占总数的89.99 %.结论采用PCR-RDB法进行基因诊断,具有操作简单、快速准确,仅需一次杂交就可确定样品中是否存在11种中国人常见的β-地中海贫血突变基因型,提高了基因诊断率,这对防止重症β-地中海贫血患儿的出生、提高人口素质具有重要意义.
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贫困县双亲生育取向和对子女性别赋值的研究
目的探讨贫困地区双亲的生育愿望和对子女性别的期望值.方法从三个国家级贫困县每县随机选取0～6岁女童,1岁1个年龄组,共6个年龄组,每年龄组50名,共300名.3县共900名女童为实验组.按同样条件随机选取900男童作为对照组.结果 (1)独生子女的比例对照组为58.0%,实验组为65.0%.(2)男女童的性别比为1∶ 0.87～1∶ 0.95～1∶ 0.97.(3) 双亲的生育愿望取向趋向于少子女和小家庭.独生子女家庭占58.0%～65.0%,2个子女以下家庭占95.3%～96.6%.隔代亲属共居的家庭只占约40%,无隔代亲属家庭亦占约40%.对是否希望生男童的问题.持肯定态度者,占62.2%以上.但是对必需生男童的问题.持肯定态度者,占39.8%以下,(4) 在"谁能养老"的选择中,大多数选择女童.结论 (1)被调查贫困地区基本生活条件,卫生服务和信息交流等大环境较过去已有较大进步,基本上达到国家的要求.这些变化对双亲性别认识(男女一样)产生很大的作用.(2) 双亲的生育愿望取向趋向于少子女和小家庭.(3) 双亲对子女性别赋值和预期值有重大变化.在"谁能养老"的选择中,绝大多数选择女孩.此种性别预期值的改变,是今日中国农村重大变化的标志(4) 脱贫是实际上保障男女平等的一个重要物质基础.
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父母的焦虑、抑郁对白血病患儿情绪及自我意识的影响
目的 探讨白血病患儿父母的焦虑和抑郁情绪发生情况,以及对患儿情绪及自我意识发展的影响.方法 采用自评量表对30例初诊、20例长期无病生存白血病患儿及其父母进行心理测评.以年龄、性别、受教育程度、父母文化程度相匹配的学生50名为健康对照组.结果 白血病儿童父母的焦虑和抑郁得分[(48.56±9.23)分和(51.86±9.53)分]均显著高于我国常模组[(37.23±12.59)分和(41.88±10.57)分](均P=0.000),其中初诊白血病患儿父母的焦虑和抑郁症状检出率(60.0%和46.7%)显著高于长期无病生存组(25.0%和20.0%)(均P<0.05);患儿父母的焦虑和抑郁得分有明显相关性(r=0.947,P=0.000).长期无病生存组患儿在焦虑总分[(25.80±13.98)分]以及躯体化/惊恐[(6.11±4.36)分]、广泛性焦虑[(5.72±4.56)分]和社交恐怖[(7.67±4.19)分]量表评分均显著高于健康对照组[(15.90 ±10.52)分、(3.68±3.39)分、(2.54±2.99)分、(4.24 ±2.88)分](均P<0.05),而初诊组患儿社交恐怖分量表得分[(6.03±2.16)分]显著高于健康对照组[(4.24±2.88)分](P=0.016).白血病患儿的抑郁得分与其父母的焦虑得分(r=0.309,P=0.029)和抑郁得分(r=0.342,P=0.015)均有明显相关性.长期无病生存组患儿的自我意识总分[(60.80 ±6.25)分]以及幸福与满足分量表得分[(7.95±1.32)分]显著低于健康对照组[(64.48±7.89)分、(8.64±1.19)分1(P=0.039、0.026),而初诊组患儿的自我意识总分[(59.83±5.87)分]以及行为[(12.47±1.25)分]、智力与学校情况[(10.80±2.12)分]、躯体外貌与属性[(8.40 ±2.66)分]、焦虑[(9.93±1.29)分]分量表得分均显著低于健康对照组[(64.48±7.89)分、(14.00±2.17)分、(12.60±2.96)分、(9.64±2.30)分、(11.38±2.18)分](均P<0.05);其合群分量表得分与其父母的焦虑得分有明显相关性(r=0.337,P=0.017).结论 白血病患儿的父母较健康对照组父母有更多的焦虑和抑郁情绪,且对患儿情绪和自我意识的发展有一定影响.
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家长自报4～36月龄婴幼儿挑食行为的准确性评价
目的：以膳食频率问卷为评价标准，从4～36月龄婴幼儿是否挑食和其挑食种类两方面评估家长对其所喂养的婴幼儿挑食行为判断的准确性。方法：采用多阶段随机整群抽样和立意抽样结合的方法，选取4～36月龄且开始添加非乳类辅食的婴幼儿及其家长作为研究对象，采用自行设计的问卷，对儿童喂养人进行访谈式问卷调查，了解婴幼儿基本情况、膳食情况和挑食情况。根据家长报告，将全部儿童分为挑食/不挑食组或对某类食物挑食/不挑食组。采用Mann-Whitney U检验比较挑食/不挑食组儿童摄入的食物种类有无差别，评价家长自报儿童是否挑食的准确性；比较对某类食物挑食/不挑食组儿童该类食物日平均摄入量有无差别，评价家长自报儿童挑食种类的准确性。结果：儿童挑食比例随年龄增加而上升，4～6月龄、7～12月龄婴儿均对乳类挑食的比例高（25．00％、24．00％）；13～24月龄、25～36月龄幼儿均对蔬菜挑食的比例高（26．92％、47．46％）。4～6月龄、7～12月龄挑食儿童摄入食物种类数目（8种，19．5种）高于不挑食儿童（6种，18种），而13～24月龄、25～36月龄挑食儿童摄入食物种类数目（28．5种，34种）均低于不挑食儿童（31种，37种）。4～6月龄婴儿的家长对各类食物的判断准确性均较高，但两组间各类食物摄入量差异均无统计学意义；7～12月龄婴儿的家长仅对乳类和蛋类的判断准确性高且差异有统计学意义；13～24月龄幼儿家长对除蔬菜以外的各类食物判断准确性均较高，且蛋类摄入量差异有统计学意义；25～36月龄幼儿家长对除乳类、豆类和谷物之外的各类食物判断准确性均较高，但各类食物摄入量差异均无统计学意义。结论：小于12月龄儿童的家长对其是否挑食、挑食种类的判断准确性低，而13～36月龄儿童的家长对其挑食行为的判断准确性较高。
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父母对残障青少年性教育的态度和看法
目的:了解未婚残障青少年父母对残障青少年性教育的态度、看法和建议,为更好地向残障青少年提供相关教育提供依据.方法:在上海、北京和陕西农村地区对视力障碍、听力障碍、肢体障碍和智力障碍未婚青少年的父母进行个别深入访谈,共完成访谈31人,其中城市13人、农村18人.结果:城市父母对残障青少年的性与生殖健康问题有所关注,保护意识较强,对残障青少年性教育普遍持支持态度,对自我保护的教育认同度高,但对生殖与避孕、人工流产、性病等知识的提供较保守.仅约1/3(4/13)的城市父母对孩子进行过性教育,内容主要涉及青春期发育和保健以及自我保护.农村地区父母对孩子性与生殖健康方面关注很少,虽然大多数父母(13/18)也认为应该向残障青少年提供性教育,但却说不出应该教授的内容,自身更是极少对孩子进行性教育,有1/3(6/18)的农村父母明确表示不愿意提供.几乎所有城市父母(12/13)和多数农村父母(13/18)都支持学校性教育,认为学校性教育比家庭性教育好,但他们对残障孩子接受学校性教育的状况均欠了解,特别是农村父母.结论:城市和农村残障青少年父母对性教育的认识和提供状况等方面存在明显差异,农村父母的认识更保守,提供的性相关知识更有限.应提高残障青少年父母对家庭性教育重要性的认识,提升其家庭性教育能力.
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未婚女性精神分裂症患者双亲心理状态调查分析
随着精神疾病患者数量的增加,精神医学界日益认识到家庭作用对精神疾病的发生、发展、转归及预后有重大影响.为了解未婚女性精神分裂症患者父母的心态.更好的展开家庭心理治疗,进行家庭干预,促使患者早日康复,我们于1996年调查了37例首次住院的符合CCMD-2诊断标准的未婚女性精神分裂症双亲的心理状况.
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父母陪伴对患儿七氟醚麻醉诱导时焦虑状态的影响
目的 评价父母陪伴对患儿七氟醚麻醉诱导时焦虑状态的影响.方法 全麻患儿120例,年龄2～12岁,体重12～32kg,ASA分级Ⅰ或Ⅱ级,采用分层随机法,将患儿随机分为2组(n=60):试验组(父母陪伴)和对照组(无父母陪伴).术前1 d分别与患儿及其父母沟通,均详细告知其麻醉诱导步骤和注意事项.术日试验组患儿由父母带人童趣化小儿麻醉诱导间一同玩耍,对照组则由医务人员带入一同玩耍.采用8%七氟醚和纯氧流量6 L/min预充呼吸环路60s后,试验组由父母将水果香味面罩贴于患儿面部并通过语言和动作安抚患儿,试验组则由医务人员进行,吸入8%七氟醚进行麻醉诱导.于术前访视、手术等候、诱导间玩耍15 min和麻醉诱导开始(T1～4)时行改良耶鲁术前焦虑评分(mYPAS),麻醉诱导期间采用麻醉诱导期合作度评分量表评价其麻醉诱导配合程度.记录麻醉诱导期间不良反应的发生情况.结果 与对照组比较,试验组T3,4时mYPAS评分降低(P＜0.05);对照组有3例诱导失败,试验组麻醉诱导均成功,两组麻醉诱导合作程度差异无统计学意义(P＞0.05);试验组2例咳嗽,对照组3例咳嗽、1例呕吐,两组不良反应发生率比较差异无统计学意义(P＞0.05).结论 父母陪伴可减轻患儿七氟醚麻醉诱导时的焦虑状态.
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有无自杀行为单相抑郁症患者父母生育年龄及胎次效应的比较
目的:比较有无自杀行为单相抑郁症患者间父母生育年龄及胎次效应有否差异.方法:调查标本来源于1983-06-01/2003-05-31在无锡市精神卫生中心门诊和住院诊断为抑郁症、无严重躯体疾病或脑器质性疾病及任何类型的躁狂发作的患者177例.以单相抑郁症患者为先证者,采用自行编制的精神病家系调查表(内容主要包括患者及一级亲属所有成员社会人口学资料、疾病发作特点及次数、自杀情况),由两名主治医师或以上的研究人员对每一家系进行调查.由两名研究人员在互不知情的情况下对每一患者进行再诊断.对所有先证者及一级亲属中有自杀行为者进行面检(面检率＞95%);对无自杀行为的一级亲属则进行信函调查(53%)及面检(47%).已死亡及不能进行面检者的资料由一两名一级亲属提供有关情况填写调查表.观察有自杀行为单相抑郁症患者及无自杀行为单相抑郁症患者父母育龄及胎次的效应.结果:按实际处理分析,共收集到有自杀行为的单相抑郁症患者59例,无自杀行为的单相抑郁症患者56例.有自杀行为的单相抑郁症患者之一级亲属自杀危险性3.8%(14/373)较无自杀行为患者的一级亲属自杀危险性1.4%(5/363)高(x2=4.14,P＜0.05),有自杀行为单相抑郁症患者与父母生育年龄及胎次的关系非常显著(C=2.4＞2,P＜0.01,6A＞M;6A为各组每个家系的同胞组中患病同胞的胎次序列数A的总和与6的乘积;M为6A的预期平均值;C值为经显著性检验后得出的界值);无自杀行为单相抑郁症患者与父母生育年龄及胎次的关系亦非常显著(C=4.45＞2,P＜0.001,6A＜M).结论:单相抑郁症患者父母生育年龄越大和胎次越高者易发生自杀行为,单相抑郁症患者父母生育年龄越小和胎次越低者不易发生自杀行为,有自杀行为单相抑郁症患者一级亲属存在可能发生自杀的危险性较高.
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家庭因素对大学生心理健康及人格的影响
目的:探讨家庭经济收入和父母受教育程度对大学生心理健康及人格的影响. 方法:抽样调查河南省高校 1 100名在校大学生,采用症状自评量表( SCL 90)、艾森克人格问卷 (EPQ RSC)和自拟学生家庭基本情况问卷进行测评. 结果:低收入家庭学生的 SCL 90总均分和强迫症状、人际关系敏感、抑郁、精神病性 4个因子分显著高于高收入家庭学生( F=2.73,4.99,6.56,3.05,2.64; P< 0.05～ 0.001),他们的人格 N维度亦显著高于高收入家庭( F=3.58,P< 0.01),而其人格 E维度则低于高收入家庭( F=6.98; P< 0.001);父母文化程度不同学生的人格 P维度( F=2.41和 3.42; P< 0.05～ 0.01)和 N维度( F=3.67和 3.56; P< 0.01)差异显著,母亲文化程度不同学生的 SCL 90总均分和 9个因子分均有显著性差异. 结论:家庭因素对大学生心理健康及人格有着重要影响,家庭经济状况只是一个方面,父母文化程度尤其是母亲文化程度所起的作用不可忽视.
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精神分裂症患者父母教养方式特征
目的:与正常健康者进行比较,探讨精神分裂症患者父母教养方式的特征.方法:选择2002-07/12广州市脑科医院的精神分裂症住院患者100例作为病例组,本院健康职工及实习学生50例为正常对照组,均自愿合作.按要求独立完成量表评分者病例组和正常对照组分别为83和48例.采用父母教养方式评价量表中文版对两组被试进行评分比较,父亲教养方式包括6个因子:①情感温暖、理解.②惩罚、严厉.③拒绝、否认.④偏爱被试.⑤过分干涉.⑥过分保护.母亲教养方式包括5个因子:①情感温暖、理解.②惩罚、严厉.③拒绝、否认.④偏爱被试.⑤过分干涉、过分保护.量表评分由实施者向被试解释评分方法后,由被试在50min内独立完成.结果:进入结果分析病例组和正常对照组分别为83和48例.①精神分裂症患者父母教养方式评价量表因子分中父亲及母亲的惩罚、严厉和否认、拒绝两项因子分(19.52±5.96,10.37±3.43;16.19±6.91,14.06±5.32)均显著高于正常对照组(16.71±3.92,8.54±3.01;12.02±2.94,11.85±3.09)(t=2.630～3.973,P＜0.01).②父亲的情感温暖、理解因子分显著低于正常对照组[47.10±9.01,51.58±6.68,(t=2.999,P＜0.01)].③母亲的偏爱被试因子分显著高于正常对照组[11.46±3.56,9.63±2.90,(t=2.888,P＜0.01)].结论:精神分裂症患者在成长过程中,受到父母过多的惩罚、责骂缺乏父母的情感温暖与理解,这在父亲的教养方式中更为突出;且母亲对子女的过分偏爱也与子女的患病有关.提示应采取积极的家庭干预措施,指导父母正确教养子女,从而促进患者的康复.
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学习障碍儿童家庭环境和父母养育方式的对照研究
目的:了解学习困难儿童的家庭环境和父母养育方式.方法:筛选86名学习困难儿童.进行家庭一般情况、家庭环境量表中文版和父母养育方式评价量表测定,设85名正常儿童对照.结果:研究组的孩子学前教养方式、学习兴趣、父母的文化程度、父母关系、父母的不良生活习惯以及家庭的类型、收入与对照组有明显差异;家庭内部环境的矛盾性、成功性、知识性分量表与对照组比较有明显差异(P＜0.05):父亲在惩罚严厉、拒绝否认,母亲在过渡保护、干涉以及惩罚严厉等因子与对照组比较有明显差异(P＜0.05或P＜0.01).结论:家庭环境和父母养育方式在儿童学习困难发展和矫治当中起重要作用.
