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非住院期乳腺癌患者疾病家庭负担调查及影响因素分析
目的 调查非住院期乳腺癌患者疾病家庭负担状况,并分析其影响因素.方法 选取2016年3—4月上海中医药大学附属龙华医院门诊就诊的201例乳腺癌患者及其照顾者进行横断面调查,采用一般资料调查问卷、疾病家庭负担量表(FBS)和家庭关怀度指数问卷(APGAR)进行调查.结果 201例乳腺癌患者FBS总分为(23.03±10.77)分,经济负担、日常活动、娱乐活动、家庭关系、躯体健康、心理健康维度得分分别为(1.26±0.57)、(0.95±0.49)、(0.87±0.55)、(0.75±0.52)、(0.82±0.52)、(0.92±0.60)分;单因素分析提示不同性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况、病程、手术、肿瘤分级、家庭关怀度患者FBS总分差异均有统计学意义(P<0.05);多元逐步回归分析显示,癌症分级、文化程度、家庭关怀度影响FBS评分,可解释家庭负担总变异的36%;相关性分析显示,患者的家庭关怀度与疾病家庭负担存在显著负相关(r=-0.485,P<0.01).结论 非住院期乳腺癌患者疾病家庭负担处于中度水平,患者的文化程度和癌症分级是乳腺癌患者疾病家庭负担的独立影响因素,家庭关怀与疾病家庭负担存在相关性.
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老年高血压患者疾病家庭负担状况及影响因素
顾者家庭负担间差别有统计学意义(P<0.01).结论 老年高血压患者疾病家庭负担较重,婚姻状况、并发症情况、付费方式、每月收入情况、照顾者职业、与患者关系是其影响因素.护理人员应提供有针对性的护理措施,减轻其负担.
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1型糖尿病患儿父母焦虑抑郁情绪与疾病家庭负担相关性分析
目的 了解1型糖尿病患儿父母焦虑抑郁情绪及疾病导致家庭负担的现状,并分析疾病家庭负担对患儿父母心理状态的影响.方法 采用焦虑自评量表、抑郁自评量表及疾病家庭负担量表,对山东省内100名确诊为1型糖尿病患儿的父亲或母亲进行问卷调查.结果 患儿父母的焦虑、抑郁得分分别为(46.22 ± 10.84)、(49.20 ± 13.58)分,98%(98/100)的患儿父母存在疾病家庭负担;文化程度(F=4.874)、月人均收入(F=2.808)越高,父母的焦虑情绪越低,差异有统计学意义(P<0.01或0.05);母亲的抑郁情绪高于父亲(t=7.290),文化程度(F=3.699)越高,父母的抑郁情绪越低,差异有统计学意义(P<0.01或0.05),父母焦虑抑郁情绪与疾病家庭负担呈正相关(P<0.05或0.01).结论 糖尿病患儿父母疾病家庭负担越重,焦虑抑郁水平也越高,提示护理人员在护理过程中应密切关注负担较重家庭父母的不良情绪,采取有效的措施改善父母的不良心理状态,为患儿提供良好的家庭康复环境,从根本上降低父母的不良情绪.
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农村被关锁精神分裂症患者解锁后再次关锁者家庭负担的调查
目的 了解河北省农村被关锁精神分裂症患者解锁后再次关锁者家庭负担状况.方法 以2006年11月～2012年3月在河北省开展的“解锁工程”救助的84例农村被关锁精神分裂症患者为研究对象,采用改编后的解锁患者信息采集表及疾病家庭负担量表、Zarit护理者负担量表评价患者家庭负担.结果 入户调查时2户家属未在缺失,实际调查82例,其中目前再次关锁者20例(24.4％).以患者目前是否关锁分为两组,目前再次关锁组在经济负担、家庭娱乐活动、家庭关系及总分均高于未再次关锁患者(P＜0.05);护理者负担量表结果显示目前再次关锁组在个人负担、责任负担、总负担及量表总分均高于未再次关锁的患者(P＜0.05).结论 被关锁农村精神分裂症患者家庭及护理者负担沉重,不能忽视对家庭护理者的关注.
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综合治疗对缓解期精神分裂症的作用
目的:比较单用抗精神病药与抗精神病药联合心理社会康复治疗,对缓解期精神分裂症患者临床症状和疾病家庭负担的疗效. 方法:137例缓解期精神分裂症患者分为综合组65例,对照组72例.综合组在药物治疗的同时给予综合干预治疗,每个月1次,共12次;对照组单用药物治疗.采用阳性与阴性症状量表(PANSS)和疾病家庭负担量表(FBS),在治疗前和治疗12个月进行临床症状和疾病家庭负担评定. 结果:治疗12个月,综合组PANSS总分、阴性症状及一般精神病理症状评分值均低于对照组(P均<0.01);综合组FBS评分中的家庭娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康及家庭成员心理健康4个维度分值及总分均低于对照组(P均<0.05). 结论:综合治疗对于缓解期精神分裂症患者的精神症状和疾病家庭负担有着积极的作用.
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宫颈癌患者照顾者疾病家庭负担现状及影响因素分析
目的:探讨宫颈癌患者照顾者疾病家庭负担现状及其影响因素.方法:采用一般资料问卷及疾病家庭负担量表(FBS)对348名宫颈癌患者照顾者进行调查,分析照顾者疾病家庭负担现状及其影响因素.结果:照顾者疾病家庭负担总分为(19.32±9.02)分;多元回归分析显示:患者年龄、职业、婚姻状况、有无子女、目前生活状态及照顾者性别、照顾年限和家庭月总收入是影响疾病家庭负担的主要因素(P<0.05).结论:宫颈癌患者照顾者疾病家庭负担水平较高,影响照顾者疾病家庭负担的因素较多,因此,医护人员应根据相关影响因素采取有针对性的干预措施,降低宫颈癌患者照顾者疾病家庭负担水平,提高患者及照顾者的生活质量.
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163例女性不孕症患者配偶疾病家庭负担现状及影响因素分析
目的 探讨女性不孕症患者配偶疾病家庭负担现状,分析其影响因素.方法 采用方便抽样法,选取2017年1月—2018年2月在我院生殖中心住院的女性不孕症患者配偶作为研究对象.采用一般资料问卷、疾病家庭负担量表、领悟社会支持量表、一般自我效能感量表对163名女性不孕症患者的配偶进行调查,采用多元线性回归分析其疾病家庭负担的影响因素.结果 女性不孕症患者配偶疾病家庭负担得分为(23.66±9.22)分,社会支持得分为(60.43±16.15)分,自我效能感得分为(2.50±0.64)分;多元线性回归结果显示:家庭平均月收入、患者文化程度、是否独生子、自我效能感及社会支持总分是不孕症患者配偶疾病家庭负担的主要影响因素,可以解释女性不孕症患者配偶疾病家庭负担83.5％的变异.结论 女性不孕症患者配偶疾病家庭负担水平较高,临床护理人员应重点关注家庭平均月收入较低、独生子且患者文化水平较低的不孕症患者配偶,采取有效措施提高配偶的社会支持及自我效能水平,进而降低其疾病家庭负担.
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中、重度合并关节病变血友病患儿主观生活质量与其家庭负担评价
目的 了解合并关节病变的中、重度血友病患儿的主观生活质量与其家庭负担情况及其相关因素.方法 研究对象包括符合世界血友病联盟(WFH)推荐诊断标准的42例血友病患儿(病例组)和62例对照者(对照组).采用《血友病临床问卷(自编)》评估血友病患儿的临床情况;采用《少儿主观生活质量问卷》评估病例组与对照组的主观生活质量;采用《疾病家庭负担量表(FBS)》对91名病例组患儿家长及11名对照组儿童家长进行疾病家庭负担评估.通过t检验比较两组主观生活质量及疾病家庭负担的差异,通过Pearson相关分析及多元线性回归分析了解血友病儿童主观生活质量及其家庭负担的相关因素.结果 病例组《主观生活质量问卷》的认知、情感、心理评分均明显低于对照组(P＜0.01).病例组的主观生活质量与《血友病临床问卷(白编)》的年龄、出血频率、日常生活活动能力Bathel评分、平均失学天数、受累靶关节数、关节影像学Petterson评分、关节临床Gilbert评分相关不显著(P＞0.05).病例组的疾病家庭负担高于对照组(23.87±10.90分vs 5.36±3.10分,P＜0.01).血友病患儿的疾病家庭负担与《血友病临床问卷(自编)》的靶关节数(r=1.8,P=0.011)及关节临床Gilbert评分(r=2.93,P=0.006)正相关,与平均失学天数(r=-2.75,P=0.007)及日常生活活动能力Bathel评分(r=-0.241,P=0.008)负相关,与患儿年龄、出血频率、关节影像学Petterson评分的相关不显著(P＞0.05);而疾病严重程度、首诊年龄、受累关节数、日常生活活动能力Bathel评分、关节影像学Petterson评分归因效应显著(P＜0.05).结论 血友病患儿生活质量显著低于正常儿童,其家庭负担显著高于正常家庭,并与患儿的临床特征显著相关.
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四川省儿童血友病临床资料及生活质量分析
目的 收集和分析儿童血友病的临床资料以及生活质量情况,了解目前四川省儿童血友病的现状,并作相关因素分析.方法 收集2008年1月1日-2015年5月30日注册登记的儿童血友病患者资料,并进行统计分析.结果 共收集到92例患者资料,均来自四川省内,年龄3.6 ～ 18.0岁,中位年龄9.6岁;血友病A 87例(94.6％),血友病B5例(5.4％);轻型4例(4.3％),中间型67例(72.8％),重型21例(22.9％);18例(19.6％)有家族史.首次出血时月龄0～48个月,中位月龄11个月;首次出血为轻度出血23例(25.0％),中度出血31例(33.7％),重度出血38例(41.3％);首次出血部位多为皮肤黏膜,其次为关节肌肉.首次关节出血时月龄2～ 107个月,中位月龄18个月;46例(59.0％)在病程进展中有靶关节形成.4例(4.3％)患儿曾发生过颅内出血,其中3例临床治愈,1例有后遗症.获得诊断时月龄为0～120个月,中位月龄12个月;近期诊断62例(67.4％),中期诊断9例(9.8％),远期诊断21例(22.8％).40例(43.5％)一直足剂量因子替代治疗,其余患儿未得到足量和充分的治疗.56例(60.9％)患儿接受过预防治疗,首次开始预防治疗的月龄为1～199个月,中位月龄36个月,27例(48.2％)患儿在治疗过程中终止预防治疗.共收集到29份疾病家庭负担量表,评分为4～ 43分,平均(22.7±11.6)分,其中11例(37.9％)日常活动无法自理.23例患儿评估了参与社会活动能力,其中2例处于失学状态,6例在校园不参与活动.相关性分析显示获得诊断时机与有无家族史及患儿所处地区无关(P=0.795、0.495),而与首次出血程度呈正相关(r=0.392,P=0.035).疾病家庭负担与患儿靶关节数呈正相关(r=0.370,P=0.048),与所处地区及疾病程度、出血频率、医疗保险报销比例、日常活动能力均无相关性(P＞0.05).结论 四川省儿童血友病诊断治疗仍相对滞后,关节病变发生率高,患儿生活质量差,疾病家庭负担重.
